“全国是种种的，咱们要尊新生命的相反，患病儿童的生命不是罅隙。”

文丨新京报记者 彭冲

剪辑丨杨海

校对丨张彦君

►本文7216字阅读13分钟

8岁的爱久有好多巧妙。 他珍视奥特曼，可爱在公园里骑车，最近还学会了跆拳谈和游水。 他会用家里那台打印机，也会用氦气罐充气球。

爱久有一块很大的橡皮，一摞超大字的讲义和比其他同学大一倍的田字格功课本。他的课桌上摆着一台电子放大镜，书包上挂着一个钥匙扣大小的药瓶，外出可爱带一把单筒千里镜。

他头顶有一谈疤，从左耳划到右耳，这是手术留住的陈迹。他每天要吃四种药，打一次针。

还有，爱久的左眼看不见，右眼的目力是0.02，这在医学上属于“盲”的范围。4年前，爱久被会诊出脑部，他的全国从此变得又小又暗昧。作念手术前，母亲刘希霞指入部下手术室告诉他，那是一间实验室，奥特曼桑梓光之国的一位“训诫”要为他注入能量，来击阻扰蛋贝利亚。

这天然是个谣喙。手术后，他的目力也没能收复。不外，爱久渐渐发现，那位“训诫”似乎一直存在，就在我方身边。

初心和磋商

一只眼睛闭上，再卷一个细细的纸筒放在另一只目下，你能看到什么？可能是钟表上的一个数字，茅厕记号牌的一半。再把这些东西暗昧几倍，等于爱久的全国了。每天一王人床，爱久就要用这样局促的视线，在难以捉摸到规模的全国里搜索水杯、药瓶和袜子。

刘希霞曾带好多病友家长作念过这个检会。雄伟的成年东谈主举着纸筒，摸索着寻找卫生间，全是茫乎。有东谈主思到我方曾经品评孩子歪头看东西，满脸泪水。

刘希霞对这种消沉不生分。她曾大批次思回到2020年年头：有一天，爱久顷刻间变得有些歪邪，玩拼图的时候，一派一派地抓起来看；在绘本里找小动物，连蝴蝶都认不出来。刘希霞以为他在特意偷懒，打了他，爱久哭得喉咙红通通的。

她委果思不到，是孩子的目力出了问题，就在前一天，他还在幼儿园平淡画画、玩耍。哪怕是自后，爱久连奶豆都抓不起来，刘希霞跑进病院，眼科大夫也只说爱久年岁小、不协捕快验，雷同没怀疑目力有问题。

刘希霞启动汗漫查府上。有东谈主说是因为父母有了二胎、心扉原因引起的目力阻扰，她就抛开小男儿、单独带爱久出去玩。有东谈主说是因为疫情后在家待得久、绿色看得少，刘希霞就天天带着爱久找草看。疫情技艺挂号难，堕入荒疏的时候，她和丈夫甚而启动折服一些民间偏方。

刘希霞蓝本不擅长开车，她不会停车，上高速也病笃。但为了带孩子四处求医，她跑高速，也下地库，车被剐蹭出孤单伤。在距离第一次就诊一个多月后，爱久终于被大夫带进神经内科。

影像终结里，爱久脑中有一派小核桃一样的暗影。“颅咽管瘤。”大夫下了会诊。这是一种萧疏的脑肿瘤，可能会影响脑垂体和其他结构。切除肿瘤后，爱久的左眼失去了光感，右眼目力也再次着落，发育迟缓、尿崩症等并发症也接踵出现，需要终身服药。

一张残疾证，家里和车上多出来的药物，饭桌上爱久奈何也夹不中的菜，还有因为始终注射变硬的臀部皮肤，都在指示这个家庭，生涯依然转变了。气愤变得病笃又明锐，刘希霞买来一根盲杖，思教师爱久从头步碾儿。她蒙上眼睛，锻真金不怕火的历程中常把我方绊倒，家里的老东谈主哭着说，“能不可别拿这个？”

刘希霞辞去了责任，专心在家护理爱久。“我以为我方是个罪东谈主。”知谈我方错怪了孩子之后，痛恨像一把钻头，朝朝暮暮钻她的心。“为什么那时我那么无知？”睡不着觉的深宵，她一边给身旁的爱久推拿眼周，一边把我方的资格写成著作，未必候还要伸手探探孩子的呼吸。

在一篇名叫“对于初心和磋商这件事”的著作中，她这样写：固然我莫得能力造时光机救爱久，可是算作亲历者，我知谈该作念什么，去救像爱久一样的孩子。

这篇著作被发布在“颅咽管之家”（现改名为：LYGL慷慨超东谈主关爱家园）微信公众号上。2020年夏天，刘希霞创建了这个公众号，把我方求医问药的教训、所了解的医学学问都共享出来。“外界对颅咽管瘤的判辨度低，误诊率很高，何况它术后会带来一系列终身慢病。”就在最近，刘希霞还作念了2000多份调研，发现颅咽管瘤被误诊成眼科疾病的概率提升30%。

北京的张陆也资格了漫长的误诊。他确切带孩子看遍了通盘科室，在眼科、消化科、保健科兜兜转转半年后，终于确诊颅咽管瘤。如今孩子唯有隐微的光感。

“头痛、吐还有目力异常都是典型症状，但一个步碾儿都走不好的小孩子，拿东西拿不着是很平淡的，大夫一般不会怀疑目力有问题。”张陆自后成了颅咽管之家最早一批志愿者。他和各地志愿者一王人，把颅咽管瘤关系信息印成宣传册，就诊时把册子给大夫，指示大夫：“如果碰到症状访佛的孩子，不错第一时刻排查。”

建起公众号之后，刘希霞每天除了护理爱久，等于写著作、关系群众作念科普、帮扶社群的家长。有患儿深夜抽搐、发病，浮躁的家长一边去病院，一边给刘希霞打电话，“他们话都说不完整了，我就径直和大夫交流该奈何急救处理。”有东谈主还会发来化验单，寻求刘希霞的建议。

如今，颅咽管之家有几十个微信群、约5000名社群成员。群聊老是很吵杂，刘希霞的手机里常有五六千条未读音讯，她和另外26名志愿者确切全天都在回复家长的种种问题，从北京的交通阶梯，到找哪位大夫、怎样挂号、奈何吃药，事无巨细，“能帮的全帮。”张陆说。

一次，张陆给一位刚到北京的新疆病友推选大夫，得知对方一直没吃饭，就拉了一车食品、被子和生涯用品送以前，对方连连谈谢。出钱又出力的事作念得多了，但张陆以为这些微不足道，“只须孩子病好了，这些都不是问题。”

这份善良曾经被质疑。有东谈主怀疑他们的动机，志愿者在群里共享完学问，一盆冷水从对话框里泼过来，“你有这样好心？是不是思骗东谈主钱？”刘希霞固然以为憋闷，但没思过毁灭，“如果不作念了，领先抱歉的是我方的孩子。我但愿他能知谈我作念的致力于。”

走出去

刘希霞不是没驻守过。

爱久刚生病的时候，除了治病，她不奈何外出，发怵碰到熟东谈主，家里的老东谈主也总说，“等治好了病再出去。”自后有邻居告诉刘希霞，那段时刻不敢和她讲话，总以为她“愁肠九转”。

曾有一家儿童肿瘤公益基金会要来采访她，刘希霞不情愿露脸。她蓝本就自卑、少言，成长在东北小城的农村，靠我方的致力于一齐拼进大城市，毕业后干与谋略机行业，平时责任只需要对着电脑屏幕，毋庸和东谈主打交谈。最终，那次采访对方只拍了她的背影。

她像只鸵鸟一样缩在屏幕后。每次在病友群里话语她也病笃，得先打草稿。手机的记事本里，这种草稿存了几千条。一碰到问询或者稍显不友善的修起，她脸就发红，“一话语嘴都是飘的。”

自后，又有一位短视频博主找到她，刘希霞照旧不肯意出镜。自后，两边找了折中的样式：她戴着爱久的奥特曼眼镜接纳了采访。视频发布后，她没敢转发，但好多群友都感恩她能站出来。

刘希霞被饱读吹了，“何况我发现我思多了，根柢没东谈主认出我。”之后，她斗胆地给眼科大夫陶勇发起的公益神色“光盲权术”出点子：拍一部记录片，科普颅咽管瘤的并发症。

但到拍摄时，她照旧摇摆，问导演，“能不可像那些电视节目一样，在身前放盆花挡一下？”年青的导演笑，“希姐，法制节目才这样干。”

“有一种犀利的病耻感。”刘希霞知谈，这种心扉在病友群体中并不寥落。

好多家长在孩子生病后备受打击，被犀利的失败感折磨。“有的大夫还会径直劝你再生一个，极度于毁灭这个孩子了。”刘希霞说，“好多家长会一直调理，思等孩子十足收复健康后再不息平淡生涯，但这样会越来越脱离社会。”她见过太多这样的案例，有患儿因为始终莫得搪塞，确切失去了平淡交流的能力。有的患儿非论去哪儿都会一直拉着家长的手，毫无自信。

刘希霞天然不但愿爱久也酿成这样。她把我方当成别称记者，和往复到的每一位成年视障者聊天，了解他们的童年资格、心扉景色和需求，思搞显然我方该怎样匡助爱久以及和他一样的视障儿童。

她像块海绵一样领受着网上、大夫和群众提供的学问。在特殊奥林匹克家庭首长线上研习营中，一位憨厚刻画，这个全国就像动画片《汗漫动物城》里一样，草食性、肉食性，高的、矮的，胖的、瘦的，种种动物在一王人生涯，长颈鹿在餐厅吃饭的时候，用的是高桌子，但下面也搭着矮桌子，“全国是种种的，咱们要尊新生命的相反，患病儿童的生命不是罅隙。”

刘希霞以为我方好像被“换了脑子”。她思把这种理念传递给社群家长，但不雅念的撼动比措置那些客不雅的贫寒还要难，她老是碰壁，“他们不肯从医疗的模式里出来，以为如果毁灭调理等于抱歉孩子。”

“就算暂时治不好，也得‘出去’。”刘希霞决定先从我方启动，即便爱久的目力无法收复，也要让他学会孤立，融入社会。

她放胆让爱久尝试他思作念的事，即便这意味着不可幸免的危急和伤痛。比如骑车，刘希霞和爱久谈论，一朝听到她喊“停”就要停驻来。爱久应着，但骑到振奋的时候，他顾不上听口令，由于看不清前列的台阶，通盘这个词东谈主从车上弹出去。“自信是善事，可是你存在一些未便，是以要借助其他东谈主的扶助。”刘希霞告诉爱久。

爱久思上学，和同龄的一又友一王人玩。这个思法不仅遭到了家里老东谈主的反对，也被幼儿园圮绝。在之前就读的那所幼儿园，园长让爱久走到同学眼前，挨个认。爱久认不出来，园长劝她，“你要对孩子负责，好好随同孩子。”

刘希霞有些歧视，“我不是在‘薄情’孩子，我是思饱读吹孩子享受他的生命，我对他有信心。”自后，丈夫给临近其他幼儿园挨个打电话，了解了爱久的情况后，对方无一例外，都挂了电话。一次恰巧，她终于在离家五公里外找到了一家满足接收爱久的幼儿园。刘希霞把爱久孤立刷牙、洗脸、玩耍的视频给憨厚看，对方折服，爱久入园莫得问题。居然，爱久适应得很好，性情也越来越灵活。

到了年龄，爱久又启动渴慕像其他小伙伴一样，成为小学生。

颓势儿童走进庸碌学校，这是集结国教科文组织倡导的栽种理念——会通栽种，“随班就读”是我国兑现会通栽种的一种样式，即把特殊儿童安置在庸碌学校的庸碌班级里念书。2020年6月28日，栽种部印发《对于加强残疾儿童少年义务栽种阶段随班就读责任的指导主意》，明确“应随尽随”，即合乎条件的残疾儿童都应该随班就读。

2022年9月，爱久认真入读北京通州一家小学。认真入学前一晚，刘希霞慷慨得睡不着。她为这一天付出了太多期待和活动，她查了不少计策府上，关系了招生主任，背着不同倍数的单筒千里镜和放大镜去病院请示大夫，还用打印机作念好了爱久专用的大田字格功课本。

最终，在陶勇拍摄的那部记录片里，刘希霞毫无保留地出镜了。她感到前所未有的松驰。身边东谈主问起孩子生病的情况，她也不介意。

“通过那片子你也看到了，这等于我的资格。”

铅笔、橡皮和辅具

创建颅咽管之家一年后，刘希霞又和另外两位患儿家属创立了“低目力定约”公众号，把因不同疾病导致目力阻扰的病友家庭集聚到一王人，思匡助更多低目力儿童融入学校和社会。

“会通栽种固然是国度的一项计策，但有些地点的憨厚可能十多年都碰不到一位特殊儿童，不知谈该奈何作念，家长也不了解计策，导致视障儿童在普校遭到扼杀。”刘希霞说。

天津的王丽华曾经因此感到飘渺。她的小女儿患有先天性角膜白斑，右眼无目力，左眼目力最高时有0.15。2021年，女儿行将入读一年级，她思让孩子在普校里更好地适应，但不知谈该奈何作念。

在低目力定约的群聊里，有志愿者会共享计策解读著作，教家长怎样肯求合理便利扶助。她像收拢了一根救命稻草。

但实践起来，每一步都贫寒重重。王丽华思让女儿带着写字板和放大镜上课，憨厚不允许，怕摔了、磕到其他同学。王丽华跑去学校，给校长、憨厚演示这些辅具的使用方法，再把写字板紧紧固定在课桌上，憨厚还不省心，王丽华又拿绳索绑了一圈。

“其他孩子意思奈何办？”憨厚照旧有记念。“那就展示给孩子们看。”王丽华说，让每个孩子都来摸一摸、看一看，不外一个星期他们就会习以为常，“其实辅具和铅笔、橡皮没什么分裂。”

入学的时候被拒收，但愿让孩子坐在第一溜被圮绝，肯求捎带辅具进科场也屡次碰壁，这些确切是每一位视障儿童家长都会碰到的难题，“有的家长自己就脆弱、自卑，向憨厚提需求的时候总以为在提不对理的条件，一被圮绝就启动荒疏。”王丽华思饱读吹这些家长，她一边解读计策文献，一边告诉他们奈何和栽种局、学校交流、写肯求书，“看到这些心焦的家长，像看到了以前的我方。咱们社群里常说一句话，‘因为我方淋过雨，也思给别东谈主撑一把伞。’”

在校外，她也带动了许多家长一王人鼓励无阻扰环境诞生。

女儿莫得立体视觉，看不到台阶，王丽华带着我方买来的反光地贴问家隔邻超市的司理，“能不可在台阶上贴上地贴？”听完起因，看了看王丽华身边的孩子，对方迎接了。

刘希霞邀请她写一篇著作，把此次教训共享出来，王丽华没迎接。“我以为我方莫得带动作用，难谈我能让社群里的家长都去买地贴吗？”固然问题措置了，但她总以为怪怪的：这不该是个东谈主活动，而应该是“大众的事”，毕竟我方不可能买来地贴、贴遍当地通盘大众时势。“这不是我思要的成果。”

她启动关系关系部门。发现家隔邻的盲谈有损坏，她给城市经管委员会打去电话。事心不测地胜利，对方耐烦听她说收场诉求，让负责修缮的师父关系了她。不外半个多月，盲谈修好了，隔邻一些大众时势的台阶也贴好了反光地贴。

“目前我不错写著作发公众号了。”她给王人整的路面拍了视频，发给刘希霞。

各地的社群志愿者都在活动。河南有志愿者和当地的大型超市交流，让对方在楼梯台阶上装了电灯管。广西有家长肯求了语音播报信号灯，让视障东谈主士过马路更安全。刘希霞也和学校交流，把学校隔邻路上的白色标记刷成了浅黄色，白色的灯柱也换成了灰玄色，便于疏导视障儿童步碾儿。

旧年9月1日，《无阻扰环境诞生法》认真执行。在草案征求主意阶段，低目力定约社群里500多东谈主联名提议建议，但愿将每一条中的“建议”换为“应当”。他们的建议最终被遴荐。

但从计策出台到信得过落实，还有一段距离。好多时候，鼓励无阻扰才智诞生的尝试都会碰到阻力，有些部门也不了解这是否属于我方的统治限度。“比如，好多盲谈是经过审批后诞生的正当合规的才智，你提议质疑，他就认为你在额外取闹。”碰到这种情况，张陆只可翻出文献给对方看。

有一次，他看到一家超市的盲谈坡衔接几天被一辆电动自行车堵着，张陆找超市责任主谈主员表面，对方有些难熬其妙：“咱们天天都放在这儿，也没东谈主说碍事，奈何就碍你事？”张陆也执意，“那是因为你莫得碰到不可过的东谈主。”他喊来了对方携带，把手机里“壅塞占用无阻扰才智”的关系文献给对方看，对方才迎接把车挪走。

“因为环境不肤浅、有危急，目力阻扰东谈主群不外出。但他们越不出去，环境就会越来越不肤浅。群众看不到几个残疾东谈主，就更看不到你的需求。”张陆说。

颓势不是残骸

好在，一些发声获取了回响。

2020年底，颅咽管之家社群800多名家长在“我向总理说句话”留言板中建议，将颅咽管瘤纳入慢病救治范围。由于这类患儿每天都需要吃药、打助长激素和性激素，平均逐日最低支拨也要100元，成了家长们眼中“用金子堆出来”的孩子，对好多家庭来说是千里重的包袱。2021年3月，国度卫健委等五部门发文，将包括颅咽管瘤的12个病种纳入儿童血液病、恶性肿瘤救治经管病种范围。这意味着，医疗用度将镌汰，就医也将愈加肤浅。

本年8月2日，栽种部办公厅印发《2024年义务栽种国度课程教训用书目次（字据2022年版课程法子翻新）》的见知，初度列入大字版教材。

看到的但愿越来越多，刘希霞也不再那么心焦，她越来越灵活，谈到我方了解的领域，她甚而很啰嗦。回忆起爱久生病前的生涯，固然是顺风顺水，但“一眼望到头”。她觉适合时的我方更像一个机器东谈主，每天行走在家和公司两点一线的轨谈上，从不外问与我方无关的事。

“目前我的全国极度吵杂。”如果说以前的我方像一粒尘埃，目前她就像是长城上的一块砖，“在作念一些大约能被历史铭刻、有影响的事情。”

据新华日报报谈，适度2023年，我国视障群体提升1700万东谈主，占全球视障东谈主口近18%，其中视障儿童约有70万至140万。“这些儿童需要一条平坦的路。”王丽华说。这条路能指引他们安全地走落发门，走进超市和餐厅，走进学校和职场。

有了扶助，这些儿童频频会带来惊喜。三年级的时候，王丽华的女儿目力急剧着落，从0.15渐渐掉到0.03、0.04，这让她很心焦。王丽华请示了好多家长，纠结应该把女儿接回家，照旧进学校陪读。但女儿的适应能力比她思得强好多。把4倍放大镜换成倍数更高的电子助视器后，女儿很快习气了新的辅具，“比一二年级请假的次数还少了。”

“颓势儿童仅仅与健全儿童不同，这不虞味着他们不齐备，或者生命有残骸。他不是不可，他仅仅未便。”刘希霞记起，爱久曾经让她不测。有一次，电视上的一根线掉下来，她和丈夫都不知谈应该插在哪，爱久说：“我知谈。”呆在家里的时候，他依然把每个边边角角都用手摸了一遍。本年夏天，爱久过8岁生辰，刘希霞准备办个派对，买来气球和氦气罐，可是半天也弄不解白奈何使用，上网搜了视频也没学会，临了亦然靠爱久。

从一启动老是问“什么时候病才能好”，看到大地形势有变化就不敢迈步，到自后被同学喊“小盲人”也不太严防，再到持着一根发光的盲杖大步碾儿走，自信、元气心灵丰沛的爱久常被伙伴们奖饰“好酷”。

对爱久的未来，刘希霞有好多思象：但愿他能不息上学，捎带辅具进科场，将来能取舍可爱的工作。不外，当爱久长大、熟练，可能也会知谈更多生涯的真相，靠近更多难以接纳的践诺，眼下的路也可能更难走。

但谁知谈呢。“终结莫得那么热切，我但愿他享受这个历程。”

八岁生辰过完那天，刘希霞问爱久，“你许了什么愿？”

不再注射吃药？眼睛能看到一切？能考一百分？

都不是。

“我思要多一些玩物。”爱久小声说了我方的巧妙。

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